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Selbsthilfe in Deutschland

Deutschland nimmt bezüglich der Verbreitung von Selbsthilfegruppen eine Spitzenposition innerhalb Europas ein.

Gängigen Schätzungen zufolge gibt es bundesweit mittlerweile zwischen 70.000 und 100.000 Selbsthilfegruppen mit ca. 3,5 Millionen Engagierten zu fast jedem gesundheitlichen und sozialen Thema. Die letzte fundierte Bezifferung lag bei 67.500 (ISAB 1995).

Daten der Studie zur gesundheitsbezogenen Selbsthilfe in Deutschland (SHILD 2015) zeigen durchschnittlich 180 Selbsthilfegruppen, die bei Selbsthilfekontaktstellen registriert sind. Hochgerechnet auf 300 Selbsthilfekontaktstellen ist von 54.000 Selbsthilfegruppen im Umfeld der örtlichen Selbsthilfeunterstützungsstellen auszugehen. Rund ein Viertel der Gruppen bei Kontaktstellen gehört Landes- oder Bundesverbänden der Selbsthilfe an. Hinzu kommt eine nicht bezifferbare Zahl von Gruppen in der verbandlichen Selbsthilfe.

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Anzahl unterstützter Gruppen bei Selbsthilfekontaktstellen
NAKOS Studien | Selbsthilfe im Überblick | Zahlen und Fakten 2015 | Kapitel 1.4 | 2015

Bemerkenswert ist, dass die Anzahl der Gruppen sich zwischen 1970 und 2000  verdoppelt hat. In diesem Zeitraum ist auch der bevölkerungsbezogene Anteil (der 18- bis 80-Jährigen) Gruppenmitglieder von ca. 1 Prozent auf über 4 Prozent gestiegen (Thiel, 2000).

Über eine Teilnahmeerfahrungen an einer Selbsthilfegruppe im Laufe ihrer Lebensgeschichte verfügten im Jahr 2003 fast 9 Prozent der über 18-Jährigen; von denjenigen mit einem erhöhten Bedarf an Selbsthilfeaktivitäten wie zum Beispiel behinderte und chronisch kranke Menschen waren dies sogar 13 Prozent. (RKI-Gesundheitssurvey 2003; Gaber, Hundertmark-Mayser 2005)

Eine Befragung der Bertelsmann-Stiftung ergab, dass sich im Jahr 2005 2,8 Prozent der Befragten in einer Selbsthilfegruppe befanden. Die Teilnahmeraten unterschieden sich für die Altersgruppen: 50-59-Jährige 5,4 Prozent; 60-79-Jährige 4,2 Prozent; 18-49-Jährige 1,4 Prozent.

Die Entwicklung der gemeinschaftlichen Selbsthilfe insbesondere im Gesundheitsbereich ist eine Erfolgsgeschichte. War in den 1970er Jahren noch von „wild gewordenen Patientenmeuten" die
Rede, so genießen die Gruppen und Organisationen der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe inzwischen in Fachwelt, Politik und Gesellschaft immer mehr Respekt und Anerkennung.

Die Verankerung der Selbsthilfeförderung im Sozialgesetzbuch ist ein Ausdruck davon. Die gesundheitsbezogene Selbsthilfe wird zudem immer stärker in die gesundheitliche Versorgung einbezogen: Kooperationen werden gesucht und aufgebaut – von Seiten der Selbsthilfe wie von Seiten der professionellen Versorgung. Die Mitwirkungsmöglichkeiten im System sind gestiegen.

In unserer Gesellschaft vollzieht sich ein technischer, sozialer und demografischer Wandel (Digitalisierung, Alterung und Migration), der auch erhebliche Auswirkungen auf die gemeinschaftliche Selbsthilfe hat. Dies alles bringt auch große Herausforderungen mit sich.

In Deutschland existieren 300 Selbsthilfekontaktstellen und -unterstützungsstellen, die zusätzlich 46 Außenstellen unterhalten und damit Unterstützungsangebote für gemeinschaftliche Selbsthilfe an 346 Orten erbringen. Von den 300 Einrichtungen entfallen 223 auf die alten Bundesländer und 77 auf die neuen Bundesländer (Stand 06.10.2016).

243 Einrichtungen, also 82,3 Prozent, erbringen die Selbsthilfeunterstützung in Hauptaufgabe, das heißt als alleinige Leistung. Sie werden als Selbsthilfekontaktstellen bezeichnet. 57 Einrichtungen (19 %) erbringen die Selbsthilfeunterstützung in Nebenaufgabe, das heißt neben anderen Aufgaben. Diese sind Selbsthilfeunterstützungsstellen.

In Niedersachsen, Nordrhein-Westfalen, Bayern und Berlin halten das Selbsthilfebüro Niedersachsen, die KOSKON NRW, die SeKo Bayern und Sekis Berlin ein landesweites Informations-, Beratungs- und Verknüpfungsangebot bereit. Auf Bundesebene informiert und vermittelt die NAKOS in Berlin, die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen.

Die Trägerstruktur stellt sich bundesweit so dar: Kleinere Vereine 24,1 Prozent, Gesundheits-und Sozialämter 24,4 Prozent, Paritätischer Wohlfahrtsverband 14,7 Prozent, gGmbHn 9,4 Prozent. Weitere Träger mit Anteilen unter 5 Prozent: DRK, Caritas, AWO, Landratsämter, Volkshochschulen, AOKn.

In den Bundesländern:

Die Angebotsstruktur der themenübergreifenden professionellen Einrichtungen der Selbsthilfeunterstützung in den 16 Bundesländern weist Unterschiede auf. In den großen Bundesländern Baden-Württemberg, Bayern, Niedersachsen und Nordrhein-Westfalen gibt es ein relativ breit gestreutes Angebot an Selbsthilfekontakt- und unterstützungsstellen. In anderen Bundesländern existiert nur ein mittleres, in manchen nur vereinzeltes Angebot an örtlichen / regionalen Einrichtungen zur Unterstützung gemeinschaftlicher Selbsthilfe.

Insbesondere für die kleineren Bundesländer und einige Flächenländer ist das Angebot gering und nicht flächendeckend. In zahlreichen Landkreisen gibt es keine professionelle Anlaufstelle für Selbsthilfegruppen und -interessierte. Eine Auswertung der NAKOS (2015) ergab, dass in 266 von 414 Gebietskörperschaften in Deutschland Einchtungen zur Selbsthilfeunterstützung existieren. Entsprechend haben Bürgerinnen und Bürger in 64 Prozent der Stadt- und Landkreise Zugang zu einer Selbsthilfekontaktstelle oder einer Selbsthilfeunterstützungsstelle, in 36 Prozent jedoch nicht.

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Verbreitung von Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen in Deutschland
NAKOS Studien | Selbsthilfe im Überblick 6 | Zahlen und Fakten 2016 | Kapitel 1.1 | 2016

Verbreitung von Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen in den Bundesländern
NAKOS Studien | Selbsthilfe im Überblick 6 | Zahlen und Fakten 2016 | Kapitel 1.2 | 2016

Die NAKOS führt gut 300 Bundesvereinigungen der Selbsthilfe in ihren Verzeichnissen. Diese sind bundesweit organisiert und haben Ansprechpersonen und / oder Selbsthilfegruppen in vielen Bundesländern.

Die NAKOS führt annähernd 300 Bundesvereinigungen der Selbsthilfe in ihren Verzeichnissen. Diese sind bundesweit organisiert und haben Ansprechpersonen und / oder Selbsthilfegruppen in vielen Bundesländern.

Gut drei Viertel der Selbsthilfevereinigungen auf Bundesebene arbeiten zu chronischen Erkrankungen und Behinderungen, sind also dem Gesundheitsbereich zuzurechnen. Dieser Bereich umfasst nahezu das gesamte Spektrum körperlicher Erkrankungen und Behinderungen von allergischen, asthmatischen und anderen Atemwegserkrankungen über Herz-Kreislauf- bis hin zu Tumorerkrankungen, psychische Erkrankungen und Probleme sowie geistige Behinderungen (Stand Mai 2016).

Ein weiteres knappes Viertel engagiert sich zu Problemen aus dem psychosozialen und sozialen Bereich in der Familie, in Partnerschaft, Erziehung, Alter, Nachbarschaft, bei Lebenskrisen und in besonderen Lebenslagen, bei Umweltaspekten sowie mit Bezug auf gesellschaftliche Integration. Allerdings ist eine eindeutige Zuordnung gerade im Selbsthilfebereich schwierig, da viele gesundheitsbezogene Selbsthilfegruppen und -vereinigungen auch in sozialen Bereichen aktiv sind und ihre Arbeit häufig auch die mit der körperlichen Erkrankung oder Behinderung einhergehenden psychischen / psychosozialen Probleme einschließt. Ebenso befassen sich psychosoziale und soziale Selbsthilfegruppen mit gesundheitsrelevanten Problemen.

65 Prozent der bundesweiten Selbsthilfevereinigungen arbeiten zu einer seltenen Erkrankung oder Problemstellung (nicht mehr als 5 von 10.000 Personen sind betroffen). Beispiele sind der Verein Morbus Wilson, die Selbsthilfegruppe Poryphyrie, der Noonan Kinder e.V. und der Arbeitskreis der Pankreatektomierten ebenso wie der Bundesverband verwaiste Eltern, der ABC Club Internationale Drillings- und Mehrlingsinitiative sowie die Mutismus Selbsthilfe e.V.

Mehr als 80 Prozent der bei der NAKOS geführten bundesweiten Selbsthilfevereinigungen charakterisieren sich als Selbsthilfeorganisationen (83,3 %), knapp 9 Prozent (8,6 %) als Selbsthilfedachorganisation und knapp 4 Prozent (3,8 %) als Anonymous-Zusammenschluss (Stand Dezember 2011). Diese Selbsthilfezusammenschlüsse bearbeiten zusammen ca. 800 Problemstellungen. Das Spektrum reicht von A wie Abhängigkeit, Adoption, Alleinerziehend, Arbeitslosigkeit oder Asthma bis zu Z wie Zöliakie, Zwangserkrankungen, Zystische Fibrose oder Zwillingselternschaft.

Stand: Juli 2016

Die Wurzeln des Selbsthilfegedankens in Deutschland lassen sich weit bis ins 19. Jahrhundert zurückverfolgen. Die ersten Selbsthilfezusammenschlüsse entstanden schon in der zweiten Hälfte des 19. Jahrhunderts, bspw. das Blaue Kreuz in Deutschland e.V. (gegr. 1885) sowie der Deutsche Allergie- und Asthmabund e.V. (gegr. 1897).

"Selbsthilfegruppen haben sich im Laufe der Geschichte stets dort gebildet, wo eine Gruppe von Menschen in gemeinsamer Not war und ihre Situation erkannte." Michael Lukas Moeller

Die Wurzeln des Selbsthilfegedankens in Deutschland lassen sich weit bis ins 19. Jahrhundert zurückverfolgen. So lässt sich die Geschichte der Kranken-, Unfall- und Alterssicherung als eine Geschichte gemeinschaftlicher Selbsthilfe zum Schutz gegen die wirtschaftlichen Folgen einer krankheits-, unfall- oder altersbedingten Arbeitsunfähigkeit interpretieren. Auch die ersten eigentlichen Selbsthilfezusammenschlüsse entstanden schon in der zweiten Hälfte des 19. Jahrhunderts, bspw. das Blaue Kreuz in Deutschland e.V. (gegr. 1885) sowie der Deutsche Allergie- und Asthmabund e.V. (gegr. 1897).

Seit den 1950er Jahren entwickelte sich die gemeinschaftliche Selbsthilfe zu einem festen Bestandteil in der gesundheitlichen Versorgung in Deutschland. Dies verdankt sich vor allem einer zunehmenden Thematisierung von Leistungsmängeln des Gesundheitsversorgungssystems sowie einer seit Mitte der 1970er Jahre wachsenden Kritik an der Dominanz der Anbieter professioneller gesundheitsbezogener Dienstleistungen. Lag der Schwerpunkt bei der Entwicklung der Selbsthilfe zunächst stark auf den Problemlagen körperlicher und kognitiver bzw. geistiger Behinderung sowie Alkoholsucht, sind ab den 1970er Jahren psychologisch-therapeutische und psychosoziale Problemlagen hinzugetreten.

Seit den 1970er und besonders in den 1980er Jahren erfuhr die gemeinschaftliche Selbsthilfe einen enormen Aufschwung. Etwa ein Viertel der im Jahr 2008 bestehenden Bundesvereinigungen der Selbsthilfe wurden in den 1980er Jahren gegründet und fast 40 Prozent in den 1990er. In den 1990er Jahren trat verstärkt die Gründung von Betroffenenorganisationen, insbesondere bei seltenen Erkrankungen, ein, die heute unter dem Dach des Kindernetzwerk e.V. für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen (gegr. 1992) sowie der Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE) (gegr. 2005) organisiert sind.

Bei immer wieder neuen Handlungsanlässen und -bedarfen sind die Herausbildung von Selbsthilfegruppen im unmittelbaren Lebensumfeld wie auch überregionale Organisierungen bis heute ungebrochen.

Stand: Juli 2016

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Entwicklung der Selbsthilfe
Auszug aus der Broschüre "Selbsthilfegruppen – anders als erwartet"
NAKOS | 2015

Zur historischen Entwicklung von Gruppenselbsthilfe und Selbsthilfekontaktstellen in Deutschland und die NAKOS-Datenbanken GRÜNE und ROTE ADRESSEN
Wolfgang Thiel
NAKOS Studien | Selbsthilfe im Überblick 2 | Zahlen und Fakten 2008 | Themen 4.2 | 2008

Die Selbsthilfe in Deutschland wird von Bund, Ländern und Kommunen, Krankenkassen, Pflegeversicherung und Rentenversicherungsträger sowie private Geldgeber wie Spender, Sponsoren und Stiftungen finanziell unterstützt.

Die Selbsthilfe in Deutschland wird von Bund, Ländern und Kommunen, Krankenkassen, Pflegeversicherung und Rentenversicherungsträger sowie private Geldgeber wie Spender, Sponsoren und Stiftungen finanziell unterstützt.

Die gesetzlichen Krankenkassen sind (nach § 20c, ab 1.1.2016 nach § 20h SGB V) zur Förderung der gesundheitsbezogenen Arbeit der Selbsthilfe verpflichtet. Bei der Umsetzung der Förderung bestehen Mitwirkungsmöglichkeiten von „Vertretern der Selbsthilfe“ auf Bundes- und Landesebene.

Die Träger der gesetzlichen Rentenversicherungen fördern die Selbsthilfe auf der Grundlage des § 31 Abs. 1 Nr. 5 SGB VI durch „Zuwendungen für Einrichtungen, die auf dem Gebiet der Rehabilitation forschen oder die Rehabilitation fördern“. Hierbei handelt es sich um eine Kann-Leistung.

Die soziale Pflegeversicherung ist (nach § 45d SGB XI) zur Förderung der Selbsthilfe im Zusammenhang mit der Unterstützung von Pflegebedürftigen, von Personen mit erheblichem allgemeinem Betreuungsbedarf sowie von deren Angehörigen verpflichtet.

Die Träger der öffentlichen und der freien Jugendhilfe sind gemäß § 4 SGB VIII zur Zusammenarbeit aufgefordert. Dabei „soll die freie Jugendhilfe nach Maßgabe dieses Buches fördern und dabei die verschiedenen Formen der Selbsthilfe stärken“ (§ 4 Abs. 3 SGB VIII). Für die Selbsthilfe als neuer Arbeitsform und als Träger werden Möglichkeiten der institutionellen Anerkennung und Mitwirkung eröffnet, zum Beispiel im Jugendhilfeausschuss (§ 71 Abs. 1 SGB VIII) und bei der Jugendhilfeplanung der Jugendämter (§ 80 Abs. 3 SGB VIII). Eine finanzielle Förderung ist im Kinder- und Jugendhilfegesetz nicht explizit vorgesehen.

Für die öffentliche Hand (Bund, Länder, Kommunen) ist die Förderung der Selbsthilfe eine freiwillige Leistung. Es gibt es keine Förderverpflichtung.

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Förderung von Selbsthilfegruppen, -organisationen und -kontaktstellen nach § 20c SGB V im Jahr 2015
NAKOS Studien| Selbsthilfe im Überblick 6 | Zahlen und Fakten 2016 | Übersicht 3.3 | 2016

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Strukturen der Selbsthilfe in Deutschland
Selbsthilfelandschaft in Deutschland
NAKOS Studien | Selbsthilfe im Überblick 6 | Zahlen und Fakten 2016 | Übersicht 4.3 | 2016

Strukturierte Patientenbeteiligung gemäß § 140 f SGB V
NAKOS Studien | Selbsthilfe im Überblick 6 | Zahlen und Fakten 2016 | Übersicht 4.4 | 2016

Selbsthilfe in Deutschland
Jutta Hundertmark-Mayser, Wolfgang Thiel
In: Gesundheit in Deutschland. Gesundheitsberichterstattung. Hrsg. Robert Koch Institut, Berlin 2015

Gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland – Entwicklungen, Wirkungen, Perspektiven (SHILD)
Ergebnisse: Publikationen und Präsentationen, Hamburg 2016