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Transparenz

Von Selbsthilfegruppen und -vereinigungen wird Transparenz über Kooperationen und Finanzierungen eingefordert. Zum Beispiel legen die Krankenkassen im Zusammenhang mit dem Förderverfahren gemäß § 20h SGB V großen Wert auf Informationen zu weiteren Förderern und fordern Transparenz im Zusammenhang mit der Erklärung zu Neutralität und Unabhängigkeit.

Ebenso wichtig wie die öffentliche Herstellung von Transparenz ist aber auch ein transparenter Umgang mit Fördermitteln. Vertreter/innen der Selbsthilfe müssen aufgrund ihrer Tätigkeit im Rahmen der Patientenvertretung oder aufgrund einer Einbeziehung in regionale Gremien der gesundheitlichen Versorgung oder aufgrund einer öffentlichen Förderung den Nachweis erbringen, in ihrem Handeln unabhängig und nur den Zielen der Selbsthilfe, das heißt den Betroffenen, verpflichtet zu sein. Auch viele Arzneimittelhersteller sind mittlerweile dazu übergegangen, ihr Sponsoring und ihre Spenden an die Selbsthilfe auf ihren jeweiligen Internetseiten zu veröffentlichen und damit transparent zu machen.

Kongress "Armut und Gesundheit" | Teilnehmende des NAKOS-Fachforums diskutierten über Grundanforderungen an Transparenz für die Selbsthilfe | 2018

Unter dem Titel "Autonomie der Selbsthilfe" hatte die NAKOS am 20. März 2018 zu einem Fachforum beim Kongress "Armut und Gesundheit" eingeladen. Bereits seit einigen Jahren beschäftigt sich die NAKOS mit diesem Thema und hat unter anderem die Internetseite www.selbsthilfe-bestimmt-selbst.de aufgebaut.

Selbsthilfe vermittelt die Betroffenenperspektive, deshalb sind Unabhängigkeit und Glaubwürdigkeit der Selbsthilfe wichtige Grundlagen für ihre Akzeptanz. Doch wie kann sich die Selbsthilfe den Einflussnahmeversuchen entziehen?  Ist Transparenz ein Ausweg? Helfen Leitlinien, Grundsätze und Vereinbarungen? Wie können Lösungsmöglichkeiten für einen angemessenen Umgang mit Wirtschaftsunternehmen aussehen?

Im ersten Impulsreferat wies Rolf Blaga (Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft e.V.) anhand der Psoriasis-Selbsthilfe auf die zahlreichen Gefahren für Vereinnahmungen und Instrumentalisierungen hin und warb für einen sensiblen Umgang mit den Anliegen und Angeboten der pharmazeutischen Industrie. Jörg Mühlbach (Initiative Transparente Zivilgesellschaft, ITZ) hob im zweiten Impulsreferat die Bedeutung von Vertrauen als zentraler Währung des gemeinnützigen Sektors hervor und stellte die Selbstverpflichtung der ITZ vor. Um das Vertrauen in Organisationen der Zivilgesellschaft zu erhalten und zu stärken, sind klare Regelungen zu Transparenz, Rechenschaft und nachvollziehbarer Organisationsführung erforderlich. Transparency Deutschland hat hierzu 2010 die Initiative Transparente Zivilgesellschaft (ITZ) ins Leben gerufen und zehn Merkmale für eine Selbstverpflichtung zu Transparenz erarbeitet.

Gemeinsam mit den Referenten diskutierten die Teilnehmenden des Fachforums anschließend über Grundanforderungen an Transparenz für die Selbsthilfe. Die NAKOS forderte in diesem Zusammenhang die Etablierung einer Transparenzkultur in der Selbsthilfe.

NAKOS setzt sich für sensiblen Umgang mit Sponsoring durch Unternehmen ein und fordert Etablierung einer Transparenzkultur in der Selbsthilfe | 2018

Die Zusammenarbeit der Selbsthilfe mit Arzneimittel- und Medizinprodukteunternehmen wird im Feld der Selbsthilfe intensiv und mitunter auch kontrovers diskutiert. Liegt eine große Nähe zwischen dem Krankheitsbild einer Selbsthilfegruppe oder -organisation und den Produkten des Unternehmens vor, besteht die Gefahr einer unerwünschten Einflussnahme auf die Meinungsbildung der Selbsthilfe.

In einem Kommentar der Süddeutschen Zeitung vom 24. März 2018 kritisiert die Journalistin Astrid Viciano den (möglicherweise) fragwürdigen Einfluss von Patientenvertretern am Beispiel des Rechtsstreits um die neue S-3-Leitlinie zur Neuroborreliose. Viciano beschreibt in ihrem Artikel die Gefahren einer Unterwanderung von Selbsthilfegruppen oder -organisationen durch die Pharmaindustrie (z.B. durch Sponsoring von Plakaten, Wunsch nach verstärkter Lobbyarbeit, Verlinkungen von Internetseiten der Selbsthilfe zu Pharmaunternehmen) und fordert eine Verpflichtung zu mehr Transparenz der Selbsthilfe.

Die NAKOS verweist in diesem Zusammenhang auf die Leitlinien für die Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen ihres Trägers, der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. Selbsthilfe vermittelt die Betroffenenperspektive. Deshalb ist die Unabhängigkeit und Glaubwürdigkeit der Selbsthilfe eine wichtige Grundlage für ihre Akzeptanz. Eine finanzielle oder inhaltliche Zusammenarbeit mit Unternehmen, die damit Gewinnabsichten verfolgen, kann die Unabhängigkeit der Selbsthilfe gefährden. Die Selbsthilfe ist gefordert, die Annahme solcher Gelder sorgfältig zu prüfen, transparent zu behandeln und eventuell auch abzulehnen. Die NAKOS setzt sich für die einen sensiblen Umgang mit Sponsoring ein und fordert die Etablierung einer Transparenzkultur in der Selbsthilfe.

Die Beteiligung von Patientinnen und Patienten bei Fragen der medizinischen Versorgung ist im Paragraf § 140f Sozialgesetzbuch V geregelt. Sie erfolgt im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), in den Landesausschüssen, den Zulassungs- und den Berufungsausschüssen. Mit der Selbsthilfe werden die Betroffenen und ihre Interessenvertretung selbst angehört und beratend einbezogen. So können chronisch kranke und behinderte Menschen und ihre Interessenvertretung ihre Sicht als Patientinnen und Patienten einbringen und damit Einfluss nehmen auf die Diskussionsverläufe in wichtigen Gremien der gesundheitlichen Versorgung. Die Auswahl der anerkannten Organisationen ist umfassend und ermöglicht eine Interessenvertretung aus unterschiedlichen Perspektiven.

Die NAKOS stellt umfangreiche Informationen zum Thema "Autonomie der Selbsthilfe" auf ihrem Wissensportal bereit und hat die Broschüre "Unabhängig und selbstbestimmt" erarbeitet.
Kontakt und Information:

Kontakt:
jutta.hundertmark@nakos.de
saffana.salman@nakos.de

Verein Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie (FSA) veröffentlicht die Zuwendungen seiner Mitgliedsorganisationen an Patientenorganisationen | 2018

Wie bereits in den Vorjahren hat der Verein Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie (FSA) die Zuwendungen seiner 56 Mitgliedsorganisationen an Patientenorganisationen im Internet veröffentlicht. In einer Datenbank sind Empfänger, Höhe und Zweck der Leistungen dargestellt. Diese erhebt laut FSA keinen Anspruch auf Vollständigkeit und die entsprechenden Daten beruhen auf den Angaben der Unternehmen. Insgesamt haben danach die Mitglieder der FSA im Jahr 2017 Patientenorganisationen im In- und Ausland mit rund 5,7 Mio Euro unterstützt. In der Datenbank kann nach einzelnen Pharmaunternehmen ebenso wie nach einzelnen Selbsthilfe- und Patientenorganisationen gesucht werden.

Von den gesetzlichen Krankenkassen (GKV) wurden im gleichen Zeitraum insgesamt rund 77 Mio Euro für die Selbsthilfeförderung zur Verfügung gestellt, davon rund 43 Mio Euro als pauschale Förderung für die gesundheitsbezogene Arbeit von Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfekontaktstellen. Entsprechende Transparenzdaten über die Fördermittel, die an die jeweiligen Selbsthilfestrukturen auf Bundes- und Landesebene verausgabt wurden, stellt der Verband der Ersatzkassen (VdeK) jährlich zur Verfügung.

Kontakt und weitere Informationen:
jutta.hundertmark@nakos.de
saffana.salman@nakos.de

Quelle: Verein "Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie e.V." (FSA), Verband der Ersatzkassen (VdeK)

Transparency Deutschland

Auf Initiative von Transparency Deutschland e. V. haben zahlreiche Akteure aus der Zivilgesellschaft und der Wissenschaft zehn grundlegende Punkte definiert, die jede zivilgesellschaftliche Organisation der Öffentlichkeit zugänglich machen sollte. Dazu zählen unter anderem die Satzung, die Namen der wesentlichen Entscheidungsträger sowie Angaben über Mittelherkunft, Mittelverwendung und Personalstruktur. Unterzeichner der Initiative verpflichten sich, diese zehn Informationen auf ihrer Website leicht zugänglich zu veröffentlichen.

Link: www.transparency.de

Transparenz leicht gemacht
Deutscher Spendenrat e.V. | 2017

Vorteile, ...

  • die durch Transparenz für gemeinnützige Organisationen entstehen
  • die aus finanzieller Transparenz entstehen
  • die aus normativer Transparenz entstehen
  • die aus organisatorischer Transparenz entstehen
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Welche Vorteile schaffen sich gemeinnützige Organsationen mit Transparenz?
Transparenz leicht gemacht
Deustcher Spendenrat e.V. | 2017

Transparenz leicht gemacht
Deutscher Spendenrat e.V. | 2017

  • Zum Verhältnis von Gemeinnützigkeit und Transparenz
  • Warum freiwillige Transparenz geboten ist
  • Vorteile, die durch Transparenz für gemeinnützige Organisationen entstehen
  • Dimensionen der Transparenz
  • Nachteile fehlender Transparenz
  • Vorteile vorhandener Transparenz
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Gemeinnützigkeit braucht Transparenz
Transparenz leicht gemacht
Deutscher Spendenrat e.V. | 2017

Ursula Helms | 2015

In: Danner, Martin / Meierjürgen, Rüdiger (Hrsg.): Gesundheitsselbsthilfe im Wandel. Themen und Kontroversen. Nomos Verlag. Baden-Baden 2015. S. 149-158

Download (mit freundlicher Genehmigung des Nomos-Verlags)

Jutta Hundertmark-Mayser (NAKOS) | 2014

Erläuterungen zu dem am 1. Januar 2014 in Kraft getretenen "Leitfaden zur Selbsthilfeförderung" des GKV-Spitzenverbands.

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SPIEGEL ONLINE | 2014

SPIEGEL ONLINE führt die von einzelnen Pharafirmen veröffentlichten Angaben zu ihren Zuwendungen an Selbsthilfevereinigungen (dort: Patientenorganisationen) zusammen. In einer durchsuch- und filterbaren Datenbank sind mehr als 1300 Einzelspenden aus dem Jahr 2013 veröffentlicht.

Link: www.spiegel.de/wirtschaft/service/patienten-datenbank-pharmaindustrie-spendete-millionen-an-organisationen-a-969476.html

NAKOS | 2013

Wichtigste Finanzierungsquellen für Selbsthilfevereinigungen sind neben Eigenmitteln Förderungen durch die Krankenkassen sowie Spenden und Bußgelder.

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Finanzierung bundesweiter Selbsthilfevereinigungen
NAKOS Studien | Selbsthilfe im Überblick | Zahlen und Fakten 2011/2012 | Kapitel 3.2 | 2013

Verband der Ersatzkassen e. V. (vdek) | Jährliche Aktualisierung

Der vdek koordiniert im Namen aller Verbände der Krankenkassen auf Bundesebene die kassenartenübergreifende Gemeinschaftsförderung. Für diesen Verantwortungsbereich – ergänzt um die krankenkassenindividuellen Förderdaten – veröffentlicht der vdek jedes Jahr die geförderten Selbsthilfeorganisationen auf Bundesebene und benennt die jeweiligen Förderhöhen.

Link (2017): www.vdek.com

Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustire e.V. (FSA) | Jährliche Aktualisierung

Im Rahmen ihrer Zusammenarbeit im Verein „Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustire e.V.“ (FSA) haben sich forschende Arzneimittelhersteller dazu verpflichtet, ihre Zuwendungen an Selbsthilfevereinigungen (dort: Patientenorganisationen) in Form und Höhe jährlich offenzulegen. Auf der Internetseite des FSA wird eine entsprechende Transparenzliste veröffentlicht mit Verlinkungen zu den Unternehmensseiten, auf denen diese Zuwendungen vermerkt sind.

Für das Jahr 2017 stehen die Daten der Pharmaunternehmen über Empfänger, Höhe und Zweck der Zuwendungen erstmals auch in einer Datenbank zur Verfügung. Dort kann gezielt nach einzelnen Pharmaunternehmen oder nach einzelnen Patienten-/Selbsthilfeorganisationen gesucht werden. Alle Daten beruhen auf den Angaben der Unternehmen.

Link: https://www.fsa-pharma.de/bezugsgruppen/patientenorganisation/zuwendungen-intern/

Institut für Qualität und Transparenz von Gesundheitsinformationen (IQTG) | 2011

Die Pharmahersteller des VFA (Verband Forschender Arzneimittelhersteller e.V.) haben sich 2008 verpflichtet, ihre Unterstützung (Geld- und Sachzuwendungen) von Patientenorganisationen offen zu legen. Die Angaben der VFA-Mitglieder sind über die jeweiligen Webseiten der 32 Pharmafirmen abrufbar. Um mehr Transparenz und einen einfachen Gesamtüberblick über alle Zuwender zu schaffen, hat das IQTG im April 2011 angefangen, diese Zuwendungen zusammenzutragen, zu standardisieren und in eine leicht durchsuchbare Datenbank zu packen. Die Daten stehen für die Jahre 2010 und 2011 (auch im Vergleich) zur Verfügung, so dass auch Verlaufsbeobachtungen möglich sind. Das Projekt wurde jedoch nicht fortgesetzt.

Link: www.iqtg.de

INFORMIEREN

Materialserie "Unabhängig und selbstbestimmt"

Broschüre mit Begleitheft, Postkarte
und Fachliteratur