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Transparenz

Von Selbsthilfegruppen und -vereinigungen wird Transparenz über Kooperationen und Finanzierungen eingefordert. Zum Beispiel legen die Krankenkassen im Zusammenhang mit dem Förderverfahren gemäß § 20h SGB V großen Wert auf Informationen zu weiteren Förderern und fordern Transparenz im Zusammenhang mit der Erklärung zu Neutralität und Unabhänigkeit.

Ebenso wichtig wie die öffentliche Herstellung von Transparenz ist aber auch ein transparenter Umgang mit Fördermitteln. Vertreter/innen der Selbsthilfe müssen aufgrund ihrer Tätigkeit im Rahmen der Patientenvertretung oder aufgrund einer Einbeziehung in regionale Gremien der gesundheitlichen Versorgung oder aufgrund einer öffentlichen Förderung den Nachweis erbringen, in ihrem Handeln unabhängig und nur den Zielen der Selbsthilfe, das heißt den Betroffenen, verpflichtet zu sein. Auch viele Arzneimittelhersteller sind mittlerweile dazu übergegangen, ihr Sponsoring und ihre Spenden an die Selbsthilfe auf ihren jeweiligen Internetseite zu veröffentlichen und damit transparent zu machen.

Institut für Qualität und Transparenz von Gesundheitsinformationen (IQTG) | 2011

Die Pharmahersteller des VFA (Verband Forschender Arzneimittelhersteller e.V.) haben sich 2008 verpflichtet, ihre Unterstützung (Geld- und Sachzuwendungen) von Patientenorganisationen offen zu legen. Die Angaben der VFA-Mitglieder sind über die jeweiligen Webseiten der 32 Pharmafirmen abrufbar. Um mehr Transparenz und einen einfachen Gesamtüberblick über alle Zuwender zu schaffen, hat das IQTG im April 2011 angefangen, diese Zuwendungen zusammenzutragen, zu standardisieren und in eine leicht durchsuchbare Datenbank zu packen. Die Daten stehen für die Jahre 2010 und 2011 (auch im Vergleich) zur Verfügung, so dass auch Verlaufsbeobachtungen möglich sind. Das Projekt wurde jedoch nicht fortgesetzt.

Link: www.iqtg.de

Angela Spelsberg (Transparency International Deutschland e.V.) | 2010

In: Zeitschrift "Scheinwerfer" Nr. 48, Juli 2010, S. 12

Link: www.transparency.de/Selbsthilfeorganisationen-Kan.1715.0.html

Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustire e.V. (FSA) | Jährliche Aktualisierung

Im Rahmen ihrer Zusammenarbeit im Verein „Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustire e.V.“ (FSA) haben sich forschende Arzneimittelhersteller dazu verpflichtet, ihre Zuwendungen an Selbsthilfevereinigungen (dort: Patientenorganisationen) in Form und Höhe jährlich offenzulegen. Auf der Internetseite des FSA wird eine entsprechende Transparenzliste veröffentlicht mit Verlinkungen zu den Unternehmensseiten, auf denen diese Zuwendungen vermerkt sind.

Für das Jahr 2015 stehen die Daten der Pharmaunternehmen über Empfänger, Höhe und Zweck der Zuwendungen erstmals auch in einer Datenbank zur Verfügung. Dort kann gezielt nach einzelnen Pharmaunternehmen oder nach einzelnen Patienten-/Selbsthilfeorganisationen gesucht werden. Alle Daten beruhen auf den Angaben der Unternehmen.

Link: www.fsa-pharma.de/bezugsgruppen/patientenorganisation/zuwendungen-patientenorganisationen

NAKOS | 2013

Wichtigste Finanzierungsquellen für Selbsthilfevereinigungen sind neben Eigenmitteln Förderungen durch die Krankenkassen sowie Spenden und Bußgelder.

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Finanzierung bundesweiter Selbsthilfevereinigungen
NAKOS Studien | Selbsthilfe im Überblick | Zahlen und Fakten 2011/2012 | Kapitel 3.2 | 2013

SPIEGEL ONLINE | 2014

SPIEGEL ONLINE führt die von einzelnen Pharafirmen veröffentlichten Angaben zu ihren Zuwendungen an Selbsthilfevereinigungen (dort: Patientenorganisationen) zusammen. In einer durchsuch- und filterbaren Datenbank sind mehr als 1300 Einzelspenden aus dem Jahr 2013 veröffentlicht.

Link: www.spiegel.de/wirtschaft/service/patienten-datenbank-pharmaindustrie-spendete-millionen-an-organisationen-a-969476.html

Jutta Hundertmark-Mayser (NAKOS) | 2014

Erläuterungen zu dem am 1. Januar 2014 in Kraft getretenen "Leitfaden zur Selbsthilfeförderung" des GKV-Spitzenverbands.

Verband der Ersatzkassen e. V. (vdek) | Jährliche Aktualisierung

Der vdek koordiniert im Namen aller Verbände der Krankenkassen auf Bundesebene die kassenartenübergreifende Gemeinschaftsförderung. Für diesen Verantwortungsbereich – ergänzt um die krankenkassenindividuellen Förderdaten – veröffentlicht der vdek jedes Jahr die geförderten Selbsthilfeorganisationen auf Bundesebene und benennt die jeweiligen Förderhöhen.

Link (2015): www.vdek.com

Transparency Deutschland

Auf Initiative von Transparency Deutschland e. V. haben zahlreiche Akteure aus der Zivilgesellschaft und der Wissenschaft zehn grundlegende Punkte definiert, die jede zivilgesellschaftliche Organisation der Öffentlichkeit zugänglich machen sollte. Dazu zählen unter anderem die Satzung, die Namen der wesentlichen Entscheidungsträger sowie Angaben über Mittelherkunft, Mittelverwendung und Personalstruktur. Unterzeichner der Initiative verpflichten sich, diese zehn Informationen auf ihrer Website leicht zugänglich zu veröffentlichen.

Link: www.transparency.de

Ursula Helms 2015

In: Danner, Martin / Meierjürgen, Rüdiger (Hrsg.): Gesundheitsselbsthilfe im Wandel. Themen und Kontroversen. Nomos Verlag. Baden-Baden 2015. S. 149-158

Download (mit freundlicher Genehmigung des Nomos-Verlags)

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Materialserie "Unabhängig und selbstbestimmt"

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