Das Projekt der NAKOS greift die zunehmende Digitalisierung der gesundheitlichen Selbsthilfe in Deutschland auf. In den letzten Jahren sind neben den klassischen Formen der einfachen digitalen Informationsweitergabe (z.B. E-Mail, Homepage, Newsletter) zahlreiche Selbsthilfeorte im digitalen Raum entstanden, die auch Interaktion und Austausch unter Betroffenen ermöglichen. Gleichzeitig wächst die Unsicherheit, wie die Einschätzung von digitalen Selbsthilfegruppen als vertrauenswürdige Austauschformate gewährleistet werden kann.

Im Rahmen des Vorhabens werden neue Formen der digitalen Selbstorganisation von überregional / bundesweit aktiven Selbsthilfegruppen erfasst. Dazu wird eine nutzerfreundliche Datenbank aufgebaut, in der diese Formen veröffentlicht werden. Hierdurch wird Transparenz über bestehende digitale Angebote bundesweit hergestellt. Auf Grundlage der im Vorgängerprojekt entwickelten Definition wird eine Bewertungsmatrix entwickelt. Ziel ist es, auf der Grundlage von formalen und inhaltlichen Merkmalen eine Beschreibung und Einschätzung von digitalen Selbsthilfegruppen vornehmen zu können. Dadurch wird die Aufnahme von digitalen Selbsthilfegruppen in das Vermittlungsangebot der NAKOS intern wie extern transparent und nachvollziehbar ausgeübt. 

Das Projekt "Junge Selbsthilfe finden, sichtbar machen und Zugänge eröffnen" zielt darauf, junge Menschen mit Erkrankungen oder in schwierigen Lebenslagen zielgruppengerecht auf Möglichkeiten gemeinschaftlicher Selbsthilfe aufmerksam zu machen, über deren positive Wirkungen zu informieren, Vorurteile abzubauen, Wege in die Selbsthilfe aufzuzeigen und konkrete Kontaktmöglichkeiten anzubieten. Dies geschieht durch zielgruppengerechte Ansprache auf dem Internetportal "Junge Selbsthilfe" und den von Selbsthilfe-Aktiven selbst geschriebenen Blog LEBENSMUTIG.

Im Jahr 2022 sollen durch verschiedene Maßnahmen zum einen die Arbeitsweise und Formen der jungen Selbsthilfe in zeitgemäßer Art und Weise dargestellt werden. Zum anderen sollen die Kontaktmöglichkeiten ausgeweitet und so der Zugang zu junger Selbsthilfe für Interessierte verbessert werden. Kooperationen zu Hochschulen und Bildungseinrichtungen sollen aufgebaut, dort für gemeinschaftliche Selbsthilfe als Hilfestruktur geworben und auf Zugangsmöglichkeiten hingewiesen werden.

Das zweijährige Projekt soll mit Blick auf die im Jahr 2020 zentral gewordenen Fragen rund um die Nutzung digitaler (Video-)Anwendungen Orientierung geben. Diese Orientierung ist dringend notwendig, damit sowohl Selbsthilfeaktive als auch Mitarbeitende in der Selbsthilfeunterstützung zu den Herausforderungen sprach- und handlungsfähig werden.

In den Fokus zu nehmen sind dabei zum einen eine Orientierung, damit Selbsthilfeaktive sowie Mitarbeitende aus Selbsthilfekontaktstellen eine sinnvolle Auswahl aus zu Verfügung stehenden Anwendungen treffen können und damit sie wissen, welche „Softskills“ Voraussetzung für einen erfolgreichen Einsatz sind.

Ein weiteres Ziel des Projektes ist, unsere Expertise zu den Herausforderungen in die relevanten Diskurse im engeren Feld der Selbsthilfe einfließen zu lassen sowie – wo sinnvoll – diese in anderen Diskussionszusammenhängen einzubringen, die für Menschen mit Erkrankungen bedeutsam sind.

Als bundesweite Fachstelle im Feld der Selbsthilfe nimmt die NAKOS im Projektzusammenhang die breite Thematik Gesundheitskompetenz und ihrer Förderung durch das gemeinsame Engagement in der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe in den Fokus. Gesundheitsbezogene Selbsthilfe befasst sich mit den Auswirkungen von Krankheit und Behinderung in allen Lebensbereichen. Durch den Erfahrungsaustausch mit anderen, gleichermaßen betroffenen Menschen entsteht "kollektives Wissen". Dieses gebündelte Erfahrungswissen mit und im Umgang mit Krankheit und Behinderung fördert die Entwicklung von Betroffenen- und von Gesundheitskompetenz. Die ganzheitliche Betroffenenkompetenz engagierter Menschen in der Selbsthilfe leistet einen wichtigen Beitrag zur Verbesserung gesundheitlicher Versorgungsstrukturen und bereitet den Weg für mehr Patientenorientierung im Gesundheitswesen.

Den Auftakt für das Projekt stellt die Beteiligung der NAKOS an dem Projekt "KundiG – Klug und digital durch das Gesundheitswesen". Es handelt sich hierbei um ein Programm zur Förderung der digitalen Gesundheitskompetenz chronisch kranker Menschen. Im Rahmen des Programms wird ein Schulungskonzept erstellt, bei dem chronisch kranke Menschen mit wenig Erfahrung mit digitalen Medien in Online-Schulungen in kleinen Schritten und mit Unterstützung durch erfahrene Kursleitungen ihr Wissen erweitern und praktische Erfahrungen sammeln können.

Pressemitteilung: KundiG: Online-Programm für chronisch Kranke zu digitalen Möglichkeiten startet (PDF)

Während der Pandemie sind Selbsthilfegruppen eine wesentliche Stütze. Auch vielen Menschen mit Post-COVID hilft es, sich in der Gemeinschaft gegenseitig beizustehen, Informationen auszutauschen und Hilfsangebote zu organisieren. In den vergangenen zwei Jahren hat sich die NAKOS als bundesweite Anlaufstelle für Aktive und Interessierte zur Covid-19-Selbsthilfe etabliert. Die teils sehr akuten Problemlagen der Betroffenen vor dem Hintergrund der im Kontrast dazu noch fragmentierten und unklaren Vernetzungs- und Informationsmöglichkeiten gehen einher mit einem hohen Bedarf an Koordination, verlässlichen Informationen und weiteren Unterstützungsmaßnahmen. Im Projektzusammenhang soll ein Wegweiser zur Covid-19 Selbsthilfe erstellt, eine systematische bundesweiten Bestandsaufnahme zu Covid-19 Selbsthilfeangeboten vorgenommen und die Suchmöglichkeiten nach solchen Angeboten über eine nutzerfreundliche Suchmaske im Internetangebot der NAKOS geschaffen werden.