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Dokumentationen

Hier finden Sie umfassende Informationen zu Veranstaltungen der NAKOS

Eine gemeinsame Veranstaltung der NAKOS in Kooperation mit TRANSPARENCY INTERNATIONAL Deutschland e.V. (2018)

Die gesundheitliche Selbsthilfe ist aus dem Gesundheitswesen nicht mehr wegzudenken. Betroffene tauschen sich über ihre Erkrankung aus, informieren sich darüber und lernen, damit umzugehen. Viele Tausende erkrankte und behinderte Menschen suchen dort authentische Informationen und Rat von Gleichbetroffenen. Als Patientenvertreter/innen sind Selbsthilfegruppen gefragte Ansprechpartner/innen für immer mehr Gremien im Gesundheitswesen. Damit hat die Selbsthilfe eine bedeutsame Rolle als Akteur in der Zivilgesellschaft eingenommen.

Im Idealfall geht man davon aus, dass Betroffene besonders glaubwürdig sind und als Selbsthilfe- und Patientenvertreter/innen ihre Positionen unabhängig vertreten. Aus Erfahrung weiß man aber, dass Menschen in einen Interessenkonflikt geraten können, wenn es um Geld geht. Es gibt zahlreiche Erkrankungen zu denen Selbsthilfevertreter/innen mit Arznei- und Medizinprodukteherstellern zusammenarbeiten und auch Sponsoringmittel erhalten. In der Öffentlichkeit wird das teilweise sehr kritisch gesehen. Es wird befürchtet oder sogar unterstellt, dass Pharmafirmen dabei erheblichen Einfluss auf die Selbsthilfe ausüben.

Im mittelpunkt der Veranstaltung stand die Diskussion über geeignete Maßnahmen zur Stärkung von Unabhängigkeit und Neutralität der Selbsthilfe. Ein Schwerpunkt lag dabei auf dem Thema „Transparenz“, also der Offenlegung der Beziehungen zu Außenstehenden, wie zum Beispiel Pharmafirmen.

Transparenz ist zwar keine Garantie dafür, unabhängig und glaubwürdig zu bleiben. Doch bietet sich dadurch die Chance, innerhalb der eigenen Organisation Dinge zu diskutieren, die oft zu kurz kommen: Die eigenen Ziele, die Auswahl der Kooperationspartner und die Offenlegung der Finanzierung.

Die Veranstaltung richtete sich an kleinere, geringer strukturierte Selbsthilfeorganisationen ohne dachverbandliche Verankerung. Anhand von Fallbeispielen wurde eine Auseinandersetzung mit Einflussnahmeversuchen und möglichen Interessenkonflikten in der Selbsthilfe ermöglicht.

Ausführliche Veranstaltungsdokumentation

NAKOS Fachforum beim Kongress Armut und Gesundheit (2018)

Kongress "Armut und Gesundheit" | Teilnehmende des NAKOS-Fachforums diskutierten über Grundanforderungen an Transparenz für die Selbsthilfe

Unter dem Titel "Autonomie der Selbsthilfe" hatte die NAKOS am 20. März 2018 zu einem Fachforum beim Kongress "Armut und Gesundheit" eingeladen. Bereits seit einigen Jahren beschäftigt sich die NAKOS mit diesem Thema und hat unter anderem die Internetseite www.selbsthilfe-bestimmt-selbst.de aufgebaut.

Selbsthilfe vermittelt die Betroffenenperspektive, deshalb sind Unabhängigkeit und Glaubwürdigkeit der Selbsthilfe wichtige Grundlagen für ihre Akzeptanz. Doch wie kann sich die Selbsthilfe den Einflussnahmeversuchen entziehen?  Ist Transparenz ein Ausweg? Helfen Leitlinien, Grundsätze und Vereinbarungen? Wie können Lösungsmöglichkeiten für einen angemessenen Umgang mit Wirtschaftsunternehmen aussehen?

Im ersten Impulsreferat wies Rolf Blaga (Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft e.V.) anhand der Psoriasis-Selbsthilfe auf die zahlreichen Gefahren für Vereinnahmungen und Instrumentalisierungen hin und warb für einen sensiblen Umgang mit den Anliegen und Angeboten der pharmazeutischen Industrie. Jörg Mühlbach (Initiative Transparente Zivilgesellschaft, ITZ) hob im zweiten Impulsreferat die Bedeutung von Vertrauen als zentraler Währung des gemeinnützigen Sektors hervor und stellte die Selbstverpflichtung der ITZ vor. Um das Vertrauen in Organisationen der Zivilgesellschaft zu erhalten und zu stärken, sind klare Regelungen zu Transparenz, Rechenschaft und nachvollziehbarer Organisationsführung erforderlich. Transparency Deutschland hat hierzu 2010 die Initiative Transparente Zivilgesellschaft (ITZ) ins Leben gerufen und zehn Merkmale für eine Selbstverpflichtung zu Transparenz erarbeitet.

Gemeinsam mit den Referenten diskutierten die Teilnehmenden des Fachforums anschließend über Grundanforderungen an Transparenz für die Selbsthilfe. Die NAKOS forderte in diesem Zusammenhang die Etablierung einer Transparenzkultur in der Selbsthilfe.

Referenten:
Herr Jörg Mühlbach, Trägerkreis Initiative Transparente Zivilgesellschaft c/o Transparency International Deutschland e.V.

Herr Dieter Wenzel, mpn-netzwerk e.V. c/o Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e. V. (DLH)

Was Selbsthilfeaktive zum Thema Datenschutz im Internet beachten sollten
NAKOS Weiterbildungsveranstaltung Medienkompetenz in Kooperation mit dem Heidelberger Selbsthilfebüro (2015)

Zum zweiten Mal informierte die Weiterbildungsveranstaltung "Cookies, Tracking, Social Plugins" über die Fallstricke, die ein internetbasiertes Selbsthilfeangebot für die Nutzerinnen und Nutzer mit sich bringen kann. Die rund 30 Teilnehmer/innen erhielten einen einführenden Überblick über Datenschutzfragen in der Selbsthilfe und über die technischen Zusammenhänge des "Trackings". Zudem diskutierten sie über "trackingfreie" Alternativen. Die Veranstaltung wurde in Kooperation mit dem Selbsthilfebüro Heidelberg durchgeführt.

Aus Sicht der NAKOS ist der wachsame Umgang mit Problemen des Datenschutzes für Selbsthilfeaktivitäten im Internet von höchster Wichtigkeit. Hoch sensible persönliche Daten von chronisch kranken und behinderten Menschen und von Menschen in schwierigen Lebenslagen sind besonders schützenswert. Anbieter von Internetangeboten für die Selbsthilfe tragen deshalb eine ethisch-moralische Verantwortung, die Privatsphäre ihrer Besucher/innen zu schützen.

Miriam Walther (NAKOS) veranschaulichte anhand prägnanter Beispiele den häufig sorglosen Umgang mit Datenschutzaspekten bei Internetangeboten der Selbsthilfe. Dr. Kei Ishii (verbraucher-sicher-online) verdeutlichte die Mechanismen der oft unbemerkt im Hintergrund von Internetangeboten ablaufenden Datensammelmaschinerie großer Internetunternehmen wie Google, Facebook oder Amazon.

Jutta Hundertmark-Mayser (NAKOS) erläuterte die "Berliner Erklärung", einen Aufruf zu mehr Datenschutz und Datensparsamkeit, den die NAKOS und die Selbsthilfe Kontakt- und Informationsstelle (SEKIS) Berlin gestartet haben. Diese enthält verschiedene Leitprinzipien zum verantwortungsvollen Umgang mit personenbezogenen Daten von Nutzer/innen, auf die Anbieter von internetbasierten Selbsthilfeformen besondere Aufmerksamkeit richten sollten. Mit der Unterzeichnung des Aufrufs solidarisierten sich 22 Teilnehmer/innen zum Abschlusss der Veranstaltung mit diesem Anliegen.

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Unbemerkt ausgehorcht
Verstehen, was "Tracking" ist
Dr. Kei Ishii (Verbraucher sicher online) | 2015

Wie schütze ich personenbezogene Daten im Internet?
Alternativen, die Selbsthilfeaktive kennen sollten
Jutta Hundertmark-Mayser (NAKOS) | 2015

Cookies, Tracking, Social Plug-ins
Was Selbsthilfeaktive zum Datenschutz im Internet wissen und beachten müssen.
Programm zur Weiterbildungsveranstaltung der NAKOS am 10. Juli 2015 in Heidelberg
NAKOS | 2015

Gemeinsamer Workshop des Aktionsforums Gesundheitsinformationssystem (afgis) e.V. und der NAKOS (2015)

Die zweiteilige Veranstaltung befasste sich mit aktuellen Standards für die Internetpräsentation von Selbsthilfevereinigungen. Dabei wurde im ersten Teil dargestellt, worauf die jeweiligen Vereinigungen achten müssen, um beim Betrieb von Internetangeboten die erforderlichen rechtlichen Voraussetzungen zu realisieren. Außerdem wurde erläutert, was zu tun ist, um die personenbezogenen Daten der Nutzerinnen und Nutzer zu schützen. Der zweite Teil gliederte sich in ein Starter-Angebot für Selbsthilfevereinigungen, die aktuell ein Internetangebot einrichten oder überarbeiten sowie ein Forum für bereits etablierte Angebote, die an der afgis-Qualitätsprüfung teilnehmen wollen.

Zum Weiterlesen: Dokumentation zur Veranstaltung

Chancen und Potenziale des Internets für die Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung in Europa
Workshop der NAKOS (2013)

Unter dem Moto "Selbsthilfe grenzenlos" diskutierten Mitarbeitende von Selbsthilfekontaktstellen aus Belgien, Italien, Österreich und der Schweiz gemeinsam mit den Initiatorinnen der Kommunikationsplattform www.selbsthilfe-interaktiv.de über Chancen und Potenziale des Internets für die Selbsthilfe und die Selbsthilfeunterstützung in Europa. Deutlich wurden die grenzüberschreitenden Möglichkeiten für die Vernetzung und den Erfahrungsaustausch von Betroffenen mit Selbsthilfeanliegen über diese Website. Erste Überlegungen für eine länderübergreifende, gezielte Kooperation wurden erörtert und ein Folgetreffen vereinbart.

Zum Weiterlesen: Selbsthilfe im Internet – Erkenntnisse der NAKOS

Fachtagung der NAKOS über die Rolle und die Chancen der neuen Medien für die Selbsthilfe (2010).

Rund 200 Selbsthilfeaktive, -förderer und -unterstützer waren am 23. November 2010 nach Berlin gekommen, um die Rolle und die Chancen der neuen Medien für die Selbsthilfe zu erörtern. Bei der Fachtagung "Neue Medien – Neue Selbsthilfe?!" wurden zudem Ergebnisse aus dem NAKOS-Projekt „Selbsthilfe und Neue Medien“ von 2009 / 2010 präsentiert und zur Diskussion gestellt. Die Veranstaltung wurde von der NAKOS in Kooperation mit dem AOK Bundesverband, der BARMER GEK und dem BKK Bundesverband durchgeführt.

Zum Weiterlesen: Presseinformation zur Fachtagung

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Einführung
Jutta Hundertmark-Mayser (NAKOS)
Fachtagung "Neue Medien – Neue Selbsthilfe?!"
NAKOS 2010

Begrüßung
Rüdiger Meierjürgen (BARMER GEK)
Fachtagung "Neue Medien – Neue Selbsthilfe?!"
NAKOS 2010

Die Beziehung zwischen virtueller und Face-to-Face-Selbsthilfe
Ergebnisse eines Forschungsprojekts zu Einflussfaktoren auf die Nutzung und den Nutzen virtueller Selbsthilfe für kranke Menschen und ihre Angehörigen.
Holger Preiß
Fachtagung "Neue Medien – Neue Selbsthilfe?!"
NAKOS 2010

Nutzung des Internets durch die organisierte Selbsthilfe
Andreas Renner (BAG SELBSTHILFE)
Fachtagung "Neue Medien – Neue Selbsthilfe?!"
NAKOS 2010

Virtuelle Selbsthilfe – Möglichkeiten und Chancen
Miriam Walther (NAKOS)
Fachtagung "Neue Medien – Neue Selbsthilfe?!"
NAKOS 2010

Datenschutz und Rechtsfragen
Rüdiger Meierjürgen (BARMER GEK)
Fachtagung "Neue Medien – Neue Selbsthilfe?!"
NAKOS 2010

Gesetzlicher Datenschutz
Markus Pleyer (PARITÄTISCHER Wohlfahrtsverband Landesverband Berlin e.V)
Fachtagung "Neue Medien – Neue Selbsthilfe?!"
NAKOS 2010

AG1: Datenschutz und Rechtsfragen
Ergebnisse
Fachtagung "Neue Medien – Neue Selbsthilfe?!"
NAKOS 2010

AG2: Was macht ein gutes Selbsthilfeangebot im Internet aus?
Ergebnisse
Fachtagung "Neue Medien – Neue Selbsthilfe?!"
NAKOS 2010

Die Internetplattform INTAKT
Volker Elsner und Hildegard Metzger (INTAKT)
Fachtagung "Neue Medien – Neue Selbsthilfe?!"
NAKOS 2010

Informationen zu Adipositas-Portal.de
Björn H. Sommer (Adipositas-Portal.de)
Fachtagung "Neue Medien – Neue Selbsthilfe?!"
NAKOS 2010

"Wege zueinander" – Wie können virtuelle und traditionelle Selbsthilfe miteinander verbunden werden?
Margot Wehmhöner (BKK Bundesverband)
Fachtagung "Neue Medien – Neue Selbsthilfe?!"
NAKOS 2010