NAKOS NEWSLETTER
September 2023
Sehr geehrte Lesende,
seit vielen Jahren arbeitet die NAKOS an der Vernetzung von Menschen mit seltenen Erkrankungen oder Problemen und deren Angehörigen, um den Austausch untereinander über ihre Bedürfnisse, Probleme oder Anliegen zu fördern. Hierzu werden in der Selbsthilfe-Themenliste Schlagwörter mit Bezug zu seltenen Erkrankungen gekennzeichnet und mit unseren Adressdatenbanken verknüpft. Die NAKOS führt mittlerweile über 940 Stichworte in dieser Liste.
Auch darüber hinaus steht die Septemberausgabe des NAKOS-NEWSLETTERs im Zeichen von Vernetzung und Austausch: Ob der digitale Fachaustausch zum Thema „Unterstützung von Pflegeselbsthilfe“ der DAG SHG, die Woche des bürgerschaftlichen Engagements des BBEs oder die wichtige gemeinsame öffentliche Stellungnahme deutscher Sozialverbände und Dachorganisationen gegenüber der Aussagen eines AFD-Politikers.
Wir wünschen Ihnen eine interessante Lektüre.
Mit freundlichen Grüßen
Ihr Redaktionsteam
IN EIGENER SACHE
NAKOS-Themenliste wächst weiter
Stichwortliste mit seltenen Erkrankungen aktualisiert
Insgesamt über 940 Einträge zu überwiegend seltenen Krankheiten und Problemen: In diesem Jahr haben wir wieder zahlreiche neue Stichworte in unsere Themenliste aufgenommen. Neu sind unter anderem die Einträge zum Exploding-Head-Syndrom, zu Trachealstenose und zum Astrozytom.
KONTAKTE / ADRESSEN
Neu in den BLAUEN ADRESSEN
Suche nach bundesweitem Austausch
Zum Thema Pyoderma gangraenosum wurde ein neuer Eintrag in unsere Datenbank BLAUE ADRESSEN aufgenommen. Gesucht werden erwachsene Gleichbetroffene zum Austausch über diese sehr seltene neutrophile Dermatose.
Narkolepsie Netzwerk e.V.
Bundesweite Selbsthilfevereinigung neu in unserer Datenbank
Der Verein Narkolepsie Netzwerk e.V. wurde neu in unsere Datenbank GRÜNE ADRESSEN aufgenommen. Die bundesweite Selbsthilfevereinigung berät und informiert Betroffene von Narkolepsie. Darüber hinaus ist es dem Verein ein Anliegen Betroffene und deren Angehörige zu vernetzen, um den Austausch untereinander zu fördern.
KISS Nordsachsen neu in den ROTEN ADRESSEN
Selbsthilfekontaktstelle am Landratsamt Nordsachen
Die Kontakt- und Beratungsstelle für Selbsthilfegruppen (KISS) ist für alle Handlungsfelder gesundheitlicher und sozialer Selbsthilfe offen. Im Landkreis Nordsachsen sind gegenwärtig über 70 Selbsthilfegruppe aktiv.
Selbsthilfekontaktstelle des Paritätischen in Emden
Wiederaufnahme in die ROTEN ADRESSEN
Die Selbsthilfekontaktstelle des Paritätischen in Emden wurde wieder in die NAKOS-Datenbank ROTE ADRESSEN aufgenommen. Menschen, die von gesundheitlichen oder sozialen Problemen, psychischer Belastung oder Sucht- und Drogenproblemen betroffen sind und Gleichbetroffene zum Erfahrungsaustausch suchen, finden hier Unterstützung.
JUNGE SELBSTHILFE
Gesucht: Junge Menschen die unter den Folgen einer Fehldiagnose oder Fehlbehandlung leiden
Online Selbsthilfegruppe in Planung
Eine Fehldiagnose oder Fehlbehandlung kann physische, psychische und soziale Folgen nach sich ziehen. Eine betroffene Studentin aus Trier möchte einen gemeinsamen offenen Raum für andere Betroffene schaffen. Gesucht werden Menschen im Alter von 18 bis 40 Jahren, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben.
AUS DER ARBEIT DER DAG SHG
Gegen ausgrenzende AfD-Politik
Verbände reagieren auf Björn Höckes alarmierende Aussagen
In einer Zeitungsanzeige hat die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen gemeinsam mit anderen Verbänden deutlich Stellung bezogen gegen die menschenfeindliche Politik der AfD. Anlass sind die jüngsten Aussagen von Björn Höcke zu schulischer Inklusion.
Ein Blick über den Tellerrand – Pflegeselbsthilfe deutschlandweit
Online-Dialogplattform vernetzt bundesweit Fachkräfte in der Selbsthilfeunterstützung
Ende Juni 2023 fand der erste von drei Terminen eines digitalen Fachaustausches zum Thema „Unterstützung von Pflegeselbsthilfe“ statt, an dem 40 Mitarbeitende von Selbsthilfekontaktstellen teilnahmen. Der von den Teilnehmenden als hilfreich bewertete Austausch wird am 21. September 2023 fortgeführt.
Save-the-date: Jahrestagung vom 16. bis 18. September 2024
Die nächste Jahrestagung der DAG SHG wird als Jubiläumstagung anlässlich des 40-jährigen Bestehens ihrer bundesweiten Einrichtung NAKOS in Berlin stattfinden. Am 16. September ist eine Jubiläumsfeier geplant. Kontakt und Informationen: selbsthilfe@nakos.de
AUS POLITIK UND GESELLSCHAFT
Grafik: SEKIZ Potsdam#SEKIZbleibt: Unterschriftenaktion zum Erhalt des SEKIZ Potsdam gestartet
Stadt darf Selbsthilfe und Ehrenamt nicht streichen
Das SEKIZ in Potsdam bittet um Mithilfe: Überraschend soll die kommunale Förderung für das soziale Zentrum in der Innenstadt komplett gestrichen werden. Das würde das Aus für die Vereinsarbeit bedeuten. Unterstützen Sie die Unterschriftenaktion der SEKIZ, um den Sozialabbau in Potsdam zu stoppen.
Gruppengründungen wieder auf „Vor-Corona-Niveau“
Selbsthilfe-Büro Niedersachsen stellt Umfrage-Ergebnisse vor
An einer aktuellen Umfrage des Selbsthilfe-Büro Niedersachsen haben sich fast alle niedersächsischen Selbsthilfekontaktstellen beteiligt (43 von 44). Die Ergebnisse zeigen: Nach einem Einbruch bei den Gruppengründung während der Pandemie haben sich die Zahlen im Jahr 2022 wieder stabilisiert.
Grafik: BMASOnline-Beteiligung für den 7. Armuts- und Reichtumsbericht
Mitmachen, teilen, unterstützen
Für den siebten Armuts- und Reichtumsbericht lädt das Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) dazu ein, sich an einer Befragung zu beteiligen. Mitmachen können sowohl Menschen mit Armutserfahrung als auch Akteur*innen in der Armutsbekämpfung.
ZU GUTER LETZT
engagement macht stark!
Woche des bürgerschaftlichen Engagement
Vom 8. bis 17. September findet die 19. bundesweite Woche des bürgerschaftlichen Engagements statt. In dieser Zeit werden der Wert und die Vielfalt von Engagement besonders hervorgehoben. Der herausragende ehrenamtliche Einsatz von rund 30 Millionen Freiwilligen in Deutschland wird gewürdigt und wertgeschätzt. Los geht es mit einer digitalen Auftaktveranstaltung am 08. September um 13 Uhr. Bei der für alle zugängliche Veranstaltung wartet ein spannendes Programm auf die Teilnehmenden.
Nationale Kontakt- und Informationsstelle
zur Anregung und Unterstützung von
Selbsthilfegruppen
Otto-Suhr-Allee 115
10585 Berlin
Telefon: 030 / 31 01 89 60
Fax: 030 / 31 01 89 70
E-Mail: selbsthilfe@nakos.de
Das Wissensportal zur Selbsthilfe:
www.nakos.de
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Redaktion und Versand dieses elektronischen Newsletters werden aus Mitteln der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene gefördert.