Die 122. Ausgabe unserer Fach­zeitschrift NAKOS INFO ist da! Schwerpunkt­thema ist "Selbsthilfe stärkt Demokratie". Weitere Beiträge befassen sich mit Selbsthilfe in Zeiten der Corona-Pandemie. Das NAKOS INFO kann bestellt werden und steht als Download zur Verfügung.

Von A1-PI-Mangel bis Zytomegalievirus: Die NAKOS hat Ende Oktober ihre Themenliste „Seltene Erkrankungen und Probleme – Betroffene suchen Betroffene“ aktualisiert. Sie umfasst in alphabetischer Reihenfolge rund 970 Stichworte zu bundesweiten Kontaktsuchen von Einzelpersonen nach Gleich­betroffenen. Zudem sind dort seltene Erkrankungen erfasst, zu denen Selbsthilfe­vereinigungen auf Bundesebene arbeiten.

Neu in unserer Datenbank: Stark gegen CMV – Selbsthilfe-Initiative Deutschland. Die Intiative richtet sich an Eltern von Kindern mit dem Fetalen Zytomegalie-Syndrom. Weitere Stichworte sind CMV-Infektion und Einschlusskörperchen­krankheit.

In Deutschland entstehen erste Corona-Selbsthilfegruppen. Einerseits sind das Covid-19-Erkrankte, die auch Monate nach der Infektion noch Beschwerden haben; andererseits schließen sich auch Menschen mit anderen Problemen und Einschränkungen durch die Corona-Pandemie zusammen. Die NAKOS veröffentlicht eine Übersicht der bekannten Initiativen.

Bei ihrer bundesweiten Tagung resümierten Vertreter*innen der Landes­arbeits­gemeinschaften der Selbsthilfe­kontaktstellen und der landesweiten Selbsthilfe­kontaktstellen ihre Erfahrungen während der Corona-Pandemie. Daraus ergaben sich fünf Forderungen an die Politik, welche die NAKOS mit einer Presse­mitteilung bekannt gibt.

In unseren BLAUEN ADRESSEN gibt es eine neue Kontaktsuche: Ein Erwachsener mit Crouzon-Syndrom sucht bundesweit Austausch mit anderen Betroffenen und Mediziner*innen.