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Menschen zusammenbringen

Die NAKOS ist die zentrale bundesweite Anlaufstelle in Deutschland rund um das Thema Selbsthilfe. Als Knotenpunkt vernetzt NAKOS die relevanten Akteure. Interessierte, Betroffene und Angehörige finden hier alle notwendigen Informationen. Dabei zeigt NAKOS die Vielfalt und Möglichkeiten gemeinschaftlicher Selbsthilfe auf und fördert und vertritt sie gegenüber Politik und Gesellschaft.

Mit diesem Internetangebot informieren wir Sie über unsere Arbeit und bieten Ihnen Informationen rund um gemeinschaftliche Selbsthilfe: zur Gründung und Arbeitsweise von Selbsthilfegruppen, zu den Angeboten von örtlichen Selbsthilfekontaktstellen, an die Sie sich jederzeit und kostenfrei mit Ihren Fragen zur Selbsthilfe wenden können, zur finanziellen Förderung der Selbsthilfe und zu Nachrichten und Terminen mit Selbsthilfebezug.

Zur NAKOS Internetredaktion gehören: Dr. Jutta Hundertmark-Mayser und Niclas Beier. Genauere Informationen zu den Mitgliedern der Redaktion finden Sie hier: Team.

Häufig gestellte Fragen:

Zentrale Aufgabe der NAKOS ist es, Selbsthilfegruppen und an Selbsthilfe interessierte Bürgerinnen und Bürger aufzuklären, zu informieren und Kontakte zu vermitteln. Als Brückeninstitution vermittelt NAKOS zwischen Öffentlichkeit und Medien, Versorgungseinrichtungen, Verbänden und Politik, örtlichen Selbsthilfekontaktstellen, Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfegruppeninteressierten.

Die NAKOS bündelt gemeinsame Interessen zur Verbesserung der Ausstattung und der Förderung von Einrichtungen der Selbsthilfeunterstützung und bringt diese in den (fach)politischen Diskurs auf Bundesebene ein. In diesem Zusammenhang wirkt die NAKOS in Gremien und an fachpolitischen Diskussionen mit, betreibt Öffentlichkeitsarbeit, führt Fachtagungen und Studien durch.

Die NAKOS fördert die Zusammenarbeit zwischen Vereinigungen der Selbsthilfe und Einrichtungen der professionellen Versorgung.

Trägerunabhängig organisiert die NAKOS den fachlichen Austausch der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter von Einrichtungen der Selbsthilfeunterstützung und trägt zur Entwicklung gemeinsamer und einheitlicher Standards der fachlichen Qualität der Selbsthilfeunterstützungsarbeit bei.

Fachleuten, zum Beispiel in sozialen und gesundheitsbezogenen Versorgungseinrichtungen, gibt die NAKOS Orientierungshilfen zur Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen (über Adressverzeichnisse, Fachmaterialien und Fortbildungsmaßnahmen).

Die NAKOS veröffentlicht Studien mit Informationen über das Feld der Selbsthilfe und der Selbsthilfeunterstützung in Deutschland. Politischen und administrativen Entscheidungsträgern vermittelt sie über Fachtagungen und Stellungnahmen Konzepte für eine angemessene Unterstützung und Förderung von Selbsthilfegruppen.

NAKOS ist eine Einrichtung des Fachverbandes Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. und besteht seit 1984.

Das zentrale Ziel der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. ist es, Menschen anzuregen zur freiwilligen, gleichberechtigten und selbstbestimmten Mitarbeit in Selbsthilfegruppen. Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. arbeitet themenübergreifend und problemübergreifend. Sie legt die Schwerpunkte ihrer Aktivitäten auf die fachliche Selbsthilfeunterstützung und das Sicherstellen von förderlichen Rahmenbedingungen für die Arbeit von Selbsthilfegruppen. Sie ist Mitglied im Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverband, Gesamtverband e.V.

Die Arbeit der NAKOS wird ausschließlich über Fördermittel finanziert, die sie als pauschale Mittel von der GKV-Gemeinschaftsförderung auf Bundesebene sowie für verschiedene Projektmaßnahmen vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) sowie durch die Bundesverbände der gesetzlichen Krankenkassen nach Paragraph 20h Fünftes Sozialgesetzbuch (§ 20h SGB V) erhält. Die NAKOS erhält keine Sponsoringmittel und erzielt keine Werbeeinnahmen.  Gegenwärtig sind sieben Mitarbeitende bei der NAKOS beschäftigt.

Die NAKOS richtet ihr Angebot an unterschiedliche Adressatengruppen: Bürgerinnen und Bürger, Fachleute sowie Multiplikatorinnen und Multiplikatoren:
 

  1. An Selbsthilfe interessierte Bürgerinnen und Bürger:

    • Menschen, die von einem bestimmten seelischen, sozialen oder gesundheitlichen Problem entweder selbst oder als Angehörige betroffen sind und die sich über die Chancen und Möglichkeiten von Selbsthilfegruppen informieren, Kontakte suchen oder selbst eine Gruppe aufbauen wollen.
    • Mitglieder von Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen, die Rat bei allgemeinen Fragen der Gruppenarbeit und Hinweise zur Unterstützung und Förderung ihrer Arbeit suchen.

  2. Fachleute, die Selbsthilfegruppen unterstützen, mit ihnen zusammenarbeiten oder als Multiplikatorinnen und Multiplikatoren wirken wollen. Zum Beispiel...

    • Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in lokalen Einrichtungen der Selbsthilfeunterstützung (Selbsthilfekontaktstellen)
    • Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in Beratungsstellen, sozialen Diensten, (Reha-) Kliniken
    • Ärztinnen und Ärzte
    • Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler
    • Journalistinnen und Journalisten

  3. Entscheidungsträgerinnen und Entscheidungsträger in Institutionen, die eine größere gesellschaftliche Anerkennung, eine verstärkte Mitwirkung und eine verbesserte Förderung von Selbsthilfegruppen erreichen wollen. Zum Beispiel...

    • in Politik und Verwaltungen
    • bei Wohlfahrtsverbänden, Gewerkschaften, Berufs- und Unternehmensverbänden, Stiftungen
    • bei Krankenkassen, Rehabilitationsträgern, Renten- und Unfallversicherungsträgern, Arbeitsverwaltungen

In die  GRÜNEN ADRESSEN werden bundesweit tätige Selbsthilfevereinigungen und Selbsthilfe-Internetforen sowie „Arbeitsplattform für Selbsthilfegruppen“ und  „Organisationen und Institutionen mit Selbsthilfebezug“ aufgenommen, die

  •  allen interessierten Personen und Einrichtungen im Bundesgebiet zu dem von ihnen genannten Themenschwerpunkt / Themenspektrum mit ihrem Informationsangebot und Service zur Verfügung stehen.
  •  möglichst Ansprechpartner/innen benannt haben, die über die bereit gestellten Kontaktdaten erreichbar sind.
  • selbstverantwortlich und unabhängig arbeiten.
  • ihre Arbeit und die Ziele neutral ausrichten.
  • deren Arbeit und die Ziele im Einklang stehen mit ethisch-moralischen und rechtlichen Normen.
  • die keine kommerziellen Zwecke und somit keine Gewinnorientierung verfolgen. Das heißt jedoch nicht, dass die Informations- und Serviceangebote kostenlos sein müssen.

In die ROTEN ADRESSEN werden Selbsthilfekontaktstellen und Selbsthilfeunterstützungsstellen aufgenommen, die

  • einen Überblick, Informationen und Aufklärung über Selbsthilfegruppen bieten und auf der Basis einer umfassenden themenübergreifenden Adressensammlung Kontakte zu allen bekannten gesundheitsbezogenen, psychosozialen und sozialen Selbsthilfegruppen am Ort bzw. in der Region vermitteln
  • mit ihrem Angebot allen Interessierten offenstehen
  • Ansprechpersonen für die Arbeitsaufgabe der Selbsthilfeunterstützung fest benannt haben
  • für Interessierte zeitlich geregelt erreichbar sind bzw. feste Sprechzeiten eingerichtet haben
  • nicht gewinnorientiert arbeiten. (Das heißt nicht, dass die Angebote immer kostenfrei sein müssen. Es können zum Beispiel Unkostenbeiträge für Raummiete, Kopierernutzung und ähnliches erhoben werden.)

BLAUE ADRESSEN – Seltene Erkrankungen und Probleme: Suche nach Gleichbetroffenen und Selbsthilfegruppen
Die Datenbank BLAUE ADRESSEN enthält Suchmeldungen und Kontaktadressen von (einzelnen) Betroffenen beziehungsweise deren Angehörigen, die sich dazu entschlossen haben, selbst aktiv zu werden, um Kontakt zu Gleichbetroffenen zu bekommen, um Informationen und Erfahrungen auszutauschen und vielleicht neue gemeinsamen Wege zu finden. Zu ihrem Anliegen findet sich im Vermittlungsangebot GRÜNE ADRESSEN Gemeinschaftliche Selbsthilfe in Deutschland kein Eintrag.
Grundsätzliches Anliegen des Verknüpfungsverfahrens ist, nicht alle Adressen, die zu einer Erkrankung oder zu einem Problem bekannt sind, in dem Verzeichnis aufzulisten, sondern nach Möglichkeit eine Person dort zu benennen, die sich als bundesweite Ansprechpartnerin oder bundesweiter Ansprechpartner zur Verfügung stellt. So können Kontakte und Erfahrungen gebündelt werden und die Chance zur Gründung einer Selbsthilfegruppe erhöht sich deutlich.

Die Aufnahme in die NAKOS-Datenbanken beinhaltet keine Beurteilung der Qualität der Arbeit der Selbsthilfeorganisationen und -vereinigungen. Auch kann aus der Aufnahme in die NAKOS-Datenbanken kein Anspruch auf Förderung nach § 20h SGB V,  § 31, 5 SGB VI oder § 45d Absatz 2 SGB XI abgeleitet werden.
Ebenso ergibt sich aus der Aufnahme in die Datenbanken keine Mitgliedschaft bei NAKOS.

Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an NAKOS.

© NAKOS 2019

Für die NAKOS ist Datenschutz ein wichtiges Organisationsziel. In unserer Datenschutzeitlinie haben wir Hinweise zu unserem Umgang mit personenbezogenen Informationen und unsere Datenschutzziele beschrieben.

NAKOS-Datenschutzleitlinie zum Download


Datenschutzleitlinie der NAKOS

Die NAKOS definiert eigene Datenschutzziele als Selbstverpflichtung. Dazu gehören:

  • Unbedingte Einhaltung der Vorgaben der EU-Datenschutzgrundverordnung, des Bundesdatenschutzgesetzes und des Telemediengesetzes durch alle Mitarbeiter*innen
  • Unbedingte Einhaltung der eigenen Datenschutzvorschriften durch alle Mitarbeiter*innen
  • Strikte Verpflichtung zur Geheimhaltung und Vertraulichkeit
  • Datenschutzkonforme Arbeitsplatzgestaltung
  • Unbedingter Schutz vor Dateneinsicht durch Unbefugte
  • Dabei orientiert sich die NAKOS an Art. 5 EU-DSGVO sowie § 47 BDSG neu

Für die NAKOS ist Datenschutz ein wichtiges Organisationsziel. Deshalb hat sich die NAKOS Datenschutzziele gesetzt, die in jedem Organisationsprozess ihren Platz haben.

1. Wozu erhebt und verarbeitet die NAKOS personenbezogene Daten?

Die NAKOS erhebt Kontaktadressen und Informationen zu Selbsthilfevereinigungen und Selbsthilfekontaktstellen in Deutschland und speichert diese in den NAKOS-Datenbanken. Die Kontaktadressen und Informationen (im Folgenden: Daten) werden sowohl für die Vernetzungs- und Vermittlungsarbeit der NAKOS in die Selbsthilfe als auch für die Aufbereitung von Statistiken zum Feld der Selbsthilfe in Deutschland verwendet.

Vernetzung und Vermittlung in die Selbsthilfe
Zur Vermittlung in die Selbsthilfe und zur Beantwortung von Anfragen werden die Daten in einem geeigneten Ausgabeformat aufbereitet und im Internetangebot oder anderen Medien der NAKOS veröffentlicht.
In Einzelfällen werden Institutionennamen und E-Mailadressen an definierte Kooperationspartner zur Unterstützung von selbsthilfebezogenen Studien weitergegeben. Die Weitergabe entsprechender Verteiler erfolgt ausschließlich nach sorgfältiger Prüfung des angefragten Verwendungszwecks und nur wenn die Dienlichkeit für selbsthilfebezogene Anliegen gegeben ist. Keinesfalls werden Daten zu kommerziellen Zwecken weitergegeben.
Davon abgesehen geben wir personenbezogenen Daten nicht ohne ausdrückliche Einwilligung an Dritte weiter, es sei denn, wir sind gesetzlich dazu verpflichtet.

Überblicksinformationen / Statistiken
Die Daten werden außerdem für statistische Auswertungen und die Aufbereitung von Überblicksinformationen zum Feld der Selbsthilfe in Deutschland genutzt. Hierbei werden nur pseudonymisierte Daten verwendet, Rückschlüsse auf einzelne Personen oder Datengeber sind nicht möglich.

Datenverarbeitung bei Anfragen
Zur Bearbeitung der im folgenden genannten Anfragen und Aufträge und um Zugang zu Informationen zu ermöglichen verarbeitet die NAKOS personenbezogene Daten.

1. Information und Vermittlung / Beantwortung von Anfragen zu Selbsthilfeanliegen

2. Eintragungen in unsere Selbsthilfe-Datenbanken

3. Materialbestellungen im Warenkorbsystem

4. Eintragen in den Newsletter-Verteiler

5. Anmeldungen zu Veranstaltungen

6. Eintragungen in das Verzeichnis junger Selbsthilfegruppen


2. Die Schutzziele sind:

Vertraulichkeit und Datensicherheit: Für personenbezogene Daten gilt das Datengeheimnis.
Sie müssen im persönlichen Umgang vertraulich behandelt werden und durch angemessene organisatorische und technische Maßnahmen gegen unberechtigten Zugriff, unrechtmäßige Verarbeitung oder Weitergabe, sowie versehentlichen Verlust, Veränderung oder Zerstörung gesichert werden.

Rechtevergabe: Die Daten unterliegen der vertraulichen Verarbeitung.
Wo es angezeigt ist, werden Verschlüsselungen, Passwortschutz, Zugriffsrechtevergabe, Zugriffskontrollverfahren und eine Protokollierung administrativer Tätigkeiten durchgeführt.

Verfügbarkeit: Gesicherter Zugriff auf Information innerhalb einer festgelegten Zeit.
Daten werden immer nur den Mitarbeiter*innen zur Verfügung gestellt / haben Zugriff auf diese, wenn die Bearbeitung dieser zu den zugewiesenen Aufgaben gehört. Jede*r Mitarbeiter*in hat unmittelbar auf alle Prozesse und Daten Zugriff, die er*sie für die Erledigung seiner*ihrer Aufgaben benötigt.

Datenvermeidung und Datensparsamkeit: Es werden nur die Daten verarbeitet, die für den Verwendungszweck unbedingt notwendig sind.
Vor einer Verarbeitung personenbezogener Daten muss geprüft werden, ob und in welchem Umfang diese notwendig sind, um den mit der Verarbeitung angestrebten Zweck zu erreichen. Wenn es zur Erreichung des Zwecks möglich ist und der Aufwand in einem angemessenen Verhältnis zu dem angestrebten Zweck steht, sind anonymisierte oder statistische Daten zu verwenden. Personenbezogene Daten dürfen nicht auf Vorrat für potentielle zukünftige Zwecke gespeichert werden, es sei denn, dies ist durch staatliches Recht vorgeschrieben oder erlaubt.

Integrität: Information ist (ggf. beschränkt auf eine festgelegte Zeit) gesichert echt.
Die Informationen, die verarbeitet werden, sind von hoher Qualität. Ein Datenqualitätsmanagement sorgt für die Richtigkeit der verarbeiteten Daten. Werden Datenfehler festgestellt, werden diese unverzüglich behoben / korrigiert.

Transparenz: Personenbezogene Verfahren sollen mit zumutbarem Aufwand nachvollzogen, überprüft und bewertet werden können.
Die Quelle der Daten ist stets nachvollziehbar und jedem*r Dateninhaber*in kann innerhalb kurzer Zeit Auskunft über die ihn*sie betreffenden Daten gegeben werden.
Der*die Betroffene muss über den Umgang mit seinen*ihren Daten informiert werden. Grundsätzlich sind personenbezogene Daten bei dem Betroffenen selbst zu erheben. Bei Erhebung der Daten muss der*die Betroffene mindestens Folgendes erkennen können oder entsprechend informiert werden über:

  • die Identität der verantwortlichen Stelle,
  • den Zweck der Datenverarbeitung,
  • die hinterlegten Aufbewahrungsfristen,
  • Dritte oder Kategorien von Dritten, an die die Daten gegebenenfalls übermittelt werden.


Löschung und Speicherbegrenzung: Personenbezogene Daten, die nach Ablauf von gesetzlichen oder geschäftsprozessbezogenen Aufbewahrungsfristen nicht mehr erforderlich sind, müssen gelöscht werden.
Bestehen im Einzelfall Anhaltspunkte für schutzwürdige Interessen oder für eine historische Bedeutung dieser Daten, müssen die Daten weiter gespeichert bleiben, bis das schutzwürdige Interesse rechtlich geklärt.

Nichtverkettbarkeit: Personenbezogene Verfahren müssen so eingerichtet sein, dass deren Daten nicht oder nur mit unverhältnismäßig hohem Aufwand für einen anderen als den ausgewiesenen Zweck erhoben, verarbeitet und genutzt werden können.
Die Zweckbindung wird über alle Prozesse eingehalten.

Intervenierbarkeit: Personenbezogene Verfahren benötigen Maßnahmen, dass sie dem*der Betroffenen die Ausübung der ihm*ihr zustehenden Rechte wirksam ermöglichen.
Neben der Auskunft über die ihn*sie betreffenden Daten ist gewährleistet, dass eine Korrektur einer angemahnten falschen Information unverzüglich an allen Stellen des Systems erfolgen kann.

Verfügbarkeit: Die Arbeit der NAKOS stützt sich auf eine reibungslos funktionierende Datenverfügbarkeit.
Durch redundante Speichersysteme, Sicherheitskopien, Clustersysteme oder Ausweichzentren ist eine hohe Qualität der Verfügbarkeit gewährleistet.

Fairness und Rechtmäßigkeit: Bei der Verarbeitung personenbezogener Daten muss das informationelle Selbstbestimmungsrecht des*der Betroffenen gewahrt werden. Personenbezogene Daten müssen auf rechtmäßige Weise erhoben und verarbeitet werden.

Zweckbindung: Daten werden nur für den Zweck ihrer Erhebung verarbeitet und gespeichert.
Die Verarbeitung personenbezogener Daten darf lediglich die Zwecke verfolgen, die vor der Erhebung der Daten festgelegt wurden. Nachträgliche Änderungen der Zwecke sind nur eingeschränkt möglich und bedürfen einer Rechtfertigung.

Sachliche Richtigkeit und Datenaktualität: Personenbezogene Daten sind richtig, vollständig und – soweit erforderlich – auf dem aktuellen Stand zu speichern.
Es sind angemessene Maßnahmen zu treffen, um sicherzustellen, dass nichtzutreffende, unvollständige oder veraltete Daten gelöscht, berichtigt, ergänzt oder aktualisiert werden.

Rechenschaftspflicht: Die Leitung kann jederzeit die Einhaltung der hier beschriebenen Datenschutzziele nachweisen.
Die Leitung kann jederzeit über Datenverarbeitungszwecke, den Verbleib von Daten bei Weitergabe und Löschfristen einzelner Dateninhaber Auskunft geben. Die Leitung sorgt für ein angemessenes Schutzniveau entsprechend dem Stand der Technik.

Zuständigkeit: Bei der NAKOS sind die Aufgaben und Zuständigkeiten hinsichtlich der Erreichung dieser Ziele klar geregelt.
Bei der NAKOS gibt es eine Datenschutzleitlinie die allgemein bekannt ist und deren Umsetzung durch Regeln der Einrichtung gewährleistet wird.

© NAKOS 2020

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Selbsthilfefähigkeiten stärken – Selbstorganisation unterstützen – Gemeinschaftliche Selbsthilfe ermöglichen
NAKOS 2014

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NAKOS Jahresbericht 2019
Neue Wege gehen – Gemeinschaftliche Selbsthilfe verändert sich
NAKOS 2020

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Materialserie "Basiswissen"

Informationen zu grundlegenden Fragen der gemeinschaftlichen Selbsthilfe