Für die gemeinschaftliche Selbsthilfe im digitalen Raum ergeben sich besonders hohe Anforderungen an die Wahrung der Privatsphäre. Die Beteiligten müssen sich darauf verlassen können, Internetseiten der Selbsthilfe anonym besuchen zu können und auch in Selbsthilfeforen offen über ihre Situation zu berichten, ohne dass ihnen daraus Nachteile entstehen — weder aktuell, noch zukünftig. Auch die rechtlichen Vorgaben der Datenschutzgrundverordnungen schreiben vor, dass personenbezogene Daten im Zusammenhang mit Gesundheit besonders sensibel sind und entsprechend stark geschützt werden müssen.

NAKOS-Veröffentlichungen

• Faltblatt "Digitale Selbsthilfe. So schütze ich meine Daten und die Daten von anderen" (2019)
• Handreichung "Datenschutz im Internet. Erschreckendes Ausmaß von Tracking auf Gesundheitsseiten" (NAKOS THEMA 1/2016)
• Walther, Miriam/Hundertmark-Mayser, Jutta: "Selbsthilfe im Internet. Autonomie und Vertraulichkeit gewährleisten im Angesicht von Google und Facebook" (2015)
• Weitere Informationen auf der Themenseite "Datenschutz in der Selbsthilfe"

Berliner Erklärung (Kampagne 2014-2016)
Bereits 2014 starteten die NAKOS und die Selbsthilfe Kontakt- und Informationsstelle (SEKIS) Berlin eine Kampagne für mehr Datenschutz und Datensparsamkeit bei internetbasierten Formen der Selbsthilfe. In einer "Berliner Erklärung" wurden verschiedene Leitprinzipien zum verantwortungsvollen Umgang mit personenbezogenen Daten von Nutzer*innen benannt. Interessierte wurden aufgefordert, mit dem Unterzeichnen der Erklärung zu zeigen, dass Ihnen der Datenschutz für Selbsthilfe im Internet wichtig ist.

Die Erstunterzeichner waren: afgis e.V. | Gesundheitstreffpunkt Mannheim | KISS Chemnitz | KOSKON - Koordination für Selbsthilfe in NRW | NAKOS | Projekt Verbraucher sicher online | SEKIS Berlin | SeKo Bayern | Selbsthilfe-Büro Niedersachsen | 28 Selbsthilfekontaktstellen und -büros des Paritätischen NRW

Bis Ende 2016 schlossen sich zahlreiche Selbsthilfekontaktstellen, -vereinigungen und -gruppen sowie Einzelpersonen der Initiative an. Als sichtbares Zeichen für den verantwortungsvollen Umgang mit personenbezogenen Daten konnten die Unterzeichnenden die Datenschutzeule der NAKOS auf ihrer Internetseite platzieren.